di Giulia Catricalà*
Alla Camera dei Deputati un incontro su riconoscimento, diritti e diagnosi tempestiva delle malattie invisibili. Il dolore è un’entità che sfugge a ogni oggettivazione, perché strettamente connessa all’intimità della persona e all’unicità dell’esperienza. Può sembrare una banalità, ma nella pratica medica quotidiana i sintomi dolorosi, soprattutto quando riportati dalle donne, vengono ancora troppo spesso sminuiti, con conseguenti ritardi diagnostici che possono arrivare fino a dodici anni. Le pazienti affette da dolore cronico o da malattie invisibili restano così prive di tutele adeguate e sono spesso costrette a muoversi tra percorsi incerti e veri e propri pellegrinaggi della salute.
A partire da queste premesse si è tenuto, il 23 marzo alla Sala della Lupa della Camera, l’incontro di presentazione della rete “Visibili per davvero”.
L’iniziativa, promossa da Giovani&Futuro insieme a numerose associazioni impegnate nella tutela dei pazienti cronici, punta a garantire diagnosi più rapide e maggiori diritti per chi convive con condizioni mediche complesse e invalidanti. Ma ciò che è emerso con maggiore forza durante l’incontro è il divario tra l’esperienza vissuta dalle pazienti e il riconoscimento ricevuto nei contesti sanitari, previdenziali e sociali.
Un gap che si traduce spesso in percorsi diagnostici lunghi e frammentati, descritti dalle donne che hanno offerto la loro testimonianza come veri e propri calvari. A tutto questo si aggiunge il tema dell’invalidazione: il dolore, quando non è misurabile o riconoscibile da segni o test obiettivi, viene sciovinisticamente ridimensionato e attribuito a traumi emotivi.
Nel corso dell’incontro, infatti, si è parlato di invisibilizzazione medica, disoccupazione e della necessità di rafforzare le tutele, oltre a migliorare la formazione del personale sanitario sulle malattie croniche femminili.
Tra le realtà coinvolte figurano il Comitato Fibromialgici Uniti – Italia ODV, “La voce di una è la voce di tutte”, il servizio Telefono Giallo, Amici Invisibili APS e il gruppo per la sindrome di Eagle.
Gli interventi delle rappresentanti, tra cui Barbara Suzzi, Giusy Fabio, Sara Quaresima, Rossana Agliozzo, Paola D’Alelio e Lucrezia Lacanfora, hanno restituito un quadro drammatico: storie legate a patologie differenti ma accomunate da una costante, il percorso difficile e dispersivo, oltre al senso di isolamento e incomunicabilità.
Sabrina Vitale e Valentina Maggiore, rappresentanti di Giovani&Futuro impegnate sui temi della salute e delle malattie invisibili, hanno ribadito la necessità di una maggiore sensibilizzazione, sottolineando quanto il riconoscimento medico e istituzionale sia parte integrante del percorso di cura.
Rossana Agliozzo, presidente di Amici Invisibili APS, ha ricordato quando sia importante fare divulgazione anche attraverso specifiche testate e interviste a pazienti, medici ed esperti.
A chiudere l’incontro è stato Luca Frescura, presidente nazionale di Giovani&Futuro e primo firmatario della proposta di atto legislativo europeo sulla cura delle malattie invisibili, che ha sottolineato l’urgenza di trasformare il confronto in azioni concrete. L’obiettivo, ha evidenziato, è costruire un sistema più equo, inclusivo e capace di garantire diagnosi tempestive e percorsi terapeutici idonei.
*Giornalista